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Agosto 7, 2019

Cuando conoces a Jolene Knopick, es difícil no inspirarse por la mujer de 23 años que ha vivido con una enfermedad incurable y debilitante desde que tenía apenas dos años. 

Jolene fue concebida después de que su madre y su padre, Larry, pasaran por cinco años de infertilidad y de que pensaran que nunca podrían tener hijos. Los Knopicks estaban ansiosos por conocer a su nuevo pequeño e hicieron un pacto divertido: si tenían una hija, Larry le pondría el nombre, y si tenían un hijo, su esposa elegiría el nombre. Larry había conocido a alguien llamada Jolene y pensó que era el nombre más hermoso que había escuchado. Así que le puso el nombre a su niña cuyo nacimiento fue una respuesta a sus oraciones.

"Siempre quise una niña y oré todos los días por una", dice Larry. "Ella era perfecta y no podía creer que fuera mía".

Jolene iba creciendo y aprendiendo acorde a su edad y parecía estar sana y fuerte hasta casi los 18 meses. Después de aprender a caminar, volvió a gatear y Larry no entendía por qué. Al principio, Larry y su esposa no estaban muy preocupados: los amigos y la familia habían sugerido que Jolene podría haberse caído y que tenía miedo de volver a levantarse. Cuando el gateo continuó, el pediatra de Jolene recomendó que la viera un especialista, si no volvía a caminar antes de cumplir dos años. La movilidad de Jolene siguió disminuyendo.

"Intenté ponerla de pie casi a los dos años, fue como intentar poner de pie a una muñeca de trapo; estaba muy débil", dice Larry. "También gateaba mucho más despacio, por lo tanto, supe que algo andaba mal".

Los Knopicks llevaron a Jolene a un especialista en Chicago donde, tras un análisis de sangre, le diagnosticaron atrofia muscular espinal, (Spinal Muscle Atrophy, SMA), una enfermedad neuromuscular genética que puede afectar la movilidad, la deglución o la respiración y que puede empeorar con el tiempo. Jolene tiene SMA tipo 2, el segundo más grave de los cuatro tipos de la enfermedad. Uno de cada 11,000 bebés se ven afectados por SMA y 1 de cada 50 personas es portadora del gen*. Debido a que tanto la madre de Jolene como Larry son portadores del gen, cada embarazo podría tener un 25 % de probabilidades de tener un bebé afectado por SMA.

El diagnóstico de Jolene fue un duro golpe para los Knopicks, pero Larry mantuvo la calma y se aferró a su fe. "No me derrumbé ni lloré", dice. "Lo acepté y su madre también lo hizo". Encontraron apoyo en su comunidad y en su iglesia local, la Iglesia Bautista Quentin Road en Lake Zurich, Illinois, donde todos amaban a Jolene y el pastor se aseguró de incluirla en las actividades de la iglesia y en las obras de Navidad. Sin embargo, Larry se preguntaba cómo sería la vida de su hija, que estaba confinada a una silla de ruedas con una enfermedad degenerativa muscular progresiva.

Aparte de vivir con SMA, Jolene dice que fue feliz de niña que no era muy diferente de otros niños de su edad. Veía Nickelodeon sin perdérselo, aprendió a editar videos a los 11 años y asistió a la escuela pública de tiempo completo. "Me gustaba mucho usar mi imaginación y, como cualquier niño de mi edad, me gustaba salir con mis amigos", dice Jolene. "Me gustaban las matemáticas, el inglés y las ciencias. En la secundaria estuve en el coro".

Jolene utilizó su don de canto durante más de 10 años interpretando canciones durante los servicios mensuales de la iglesia en la misión Pacific Garden Mission en Chicago, una organización religiosa que se dedica al servicio de las personas sin hogar. Predicaba junto a Larry en los servicios y vio a varios cientos de personas sin hogar asistir, muchos de los cuales se presentaron solo para escucharla cantar. La fe de Jolene en Dios también creció y fue capaz de mantenerse positiva en un camino plagado de circunstancias difíciles. "Si no fuera por el Señor, creo que su actitud no sería ni la mitad de lo que es", dice Larry.

Mientras Dios usaba a Jolene en el ministerio, Larry y su esposa comenzaron a tener dificultades en su matrimonio. En el 2006, cuando Jolene tenía 10 años, terminaron su matrimonio de 15 años, pero pudieron mantener una amistad. Larry recibió la custodia exclusiva de Jolene y continuó criándola en el área de Chicago. Mientras Larry y Jolene se enfrentaban a su nueva vida juntos, padre e hija se acercaron más que nunca.

En octavo grado Jolene comenzó a experimentar debilidad muscular que afectó su capacidad de permanecer en la escuela pública de tiempo completo. Entonces comenzó la escuela en casa hasta que el SMA avanzó y redujo su ritmo para completar sus tareas escolares. Decidió permanecer en la escuela preparatoria (secundaria en algunos países), años después de la fecha de graduación esperada, así que aceptó un certificado de finalización, un nivel más bajo que un certificado del examen de Desarrollo de Educación General (General Educational Development, GED). "Un certificado que no te califica para muchos trabajos", dice Jolene. "Pero en ese momento eso fue lo que sentí que tenía que hacer".

Cuando Jolene cumplió 18 años, tanto ella como Larry pasaron por una época triste en la que ya no prosperaban en el ministerio y se sentían desilusionados con su futuro. Los efectos residuales del divorcio de Larry y de hacer frente al SMA habían cobrado su precio, y Jolene y Larry se vieron obligados a quedarse más tiempo en casa. Jolene pensó en mudarse a otro estado para un nuevo comienzo y también para un clima más cálido. Las frías temperaturas de Chicago la paralizaban y eventualmente la obligaban a no salir durante los meses de invierno. Larry tuvo un trabajo estable como conductor de autobús durante 18 años, pero estaba abierto a mudarse. Sabía que Jolene estaba buscando la dirección del Señor para su vida y quería apoyarla de cualquier manera que pudiera.

La primera opción de Jolene fue San Diego, California, pero ninguna de las iglesias que encontró en línea parecía una buena opción. Tampoco sentía paz al mudarse allí. Recordó que quería visitar Gateway Church en Southlake donde su líder de adoración favorito, Kari Jobe asistía y pensó que Texas podría ser un buen lugar.

"Sentí que esto me impulsaba a mudarme al norte de Texas para asistir a Gateway", dice Jolene. "Lentamente le presenté la idea a papá y le expliqué que era la iglesia de Kari Jobe, y él pensó que era interesante. Después de unos meses dejamos de hablar de San Diego y empezamos a hablar de Texas".

Larry no tenía preferencia alguna, solo quería que Jolene fuera feliz. También sintió que la decisión de mudarse al otro lado del país era parte del plan de Dios para cambiar sus vidas. Pero después de llegar a Texas en el 2015, Larry se arrepintió y cayó en una profunda depresión. Odiaba su nuevo trabajo de conductor de autobús donde tenía un autobús lleno de chicos de secundaria rebeldes e irrespetuosos. También tenía dificultades con los nuevos médicos de Jolene y para obtener los recursos que necesitaba para gestionar su atención médica, incluyendo la búsqueda de una persona encargada a largo plazo del cuidado de Jolene mientras él trabajaba. La ansiedad de Larry se volvió tan grave que tuvo que dejar su trabajo y comenzó a sufrir económicamente. Mientras estaba bajo tanto estrés, también creía que estaba siendo atacado por el enemigo.

"Unos meses después de mudarnos aquí, me dieron el libro del pastor Robert: El Dios que Nunca Conocí, y me tomé en serio lo del Espíritu Santo", dice Larry. "Sentí mucha opresión del enemigo que contribuyó a la ansiedad. El diablo sabía que iba en serio con Dios y por recibir sanidad emocional y espiritualmente".

A Jolene no le gustaba ver a su padre sin esperanza, así que oró para que Dios le enviara a Larry algunos amigos que lo animaran. Dios envió a varias personas de Gateway a sus vidas para que oraran por ellos y les mostraran su apoyo. Larry también recibió asesoramiento y asistencia espiritual y financiera de los ministerios de Gateway. Mientras las bendiciones y la comunidad se derramaban, Larry y Jolene continuaron orando por algo aún más grande: la sanidad física de Jolene.

Con el SMA, el único momento en que Jolene no está sentada en su silla de ruedas es cuando duerme por la noche o descansa cada dos o tres horas durante el día debido a la debilidad muscular y al dolor por inclinarse en su silla de ruedas. Durante la noche, mientras duerme, Larry debe girar su cuerpo varias veces para que pueda mantener una posición de descanso cómoda. Debido a que Jolene no puede sentarse en su silla de ruedas por largos períodos de tiempo, tiene que viajar acostada durante los viajes en auto. Su brazo y mano izquierda apenas se mueven, y sus piernas tienen muy poco uso. Tiene un uso parcial de su brazo y mano derecha.

En otoño del 2015 Jolene asistió a un servicio Habitation de Gateway donde le pidió a Dios que fortaleciera su fe. Un par de días después asistió a uno de los servicios de Gateway Young Adults y se le acercó un camarógrafo que quería saber más sobre su condición. "Me preguntó de plano, ¿Crees que Dios puede sanarte?”, Jolene dice. "Empecé a pensar que tal vez era el Señor respondiendo a mi oración y mostrándome que esta era la ruta por la que Él me quería llevar".

Jolene comenzó a asistir a los servicios de sanidad en Gateway donde recibió la promesa y confirmación de que sería sanada. Varias otras personas le han dicho que Dios les ha dado sueños y visiones sobre su sanidad. Una vez antes de un servicio en el campus de Southlake, una mujer que había orado anteriormente por Jolene se acercó a ella con lágrimas en los ojos.

"Le había pedido a Dios que ese día se presentara ante mí de una manera especial, preferiblemente en la iglesia", indica Jolene. "La señora se me acercó de repente y me dijo que en el espíritu me vio bailando cerca de la plataforma y dando vueltas. Mencionó que el Espíritu Santo le dijo que me comprara zapatillas de ballet. Me sentí abrumada por la bondad de Dios y lo fiel que es a la oración".

Mientras Jolene sigue expectante por su sanidad, encuentra el gozo y el propósito de animar a otros que están pasando por tiempos difíciles. Utiliza su computadora para hacer videos y presentaciones de diapositivas, dibuja obras de arte espirituales y escribe las Escrituras en tarjetas, que se sujetan a la parte delantera y trasera de su silla de ruedas, para inspirar a otros.

"La llamo mi “silla de sanidad”", dice Jolene. "Me gusta escribir poesía sobre la redención y la vida y ponerla en tarjetas e incorporar elementos artísticos. No es solo para mí, lo hago para las demás personas. He tenido testimonios de personas que estaban pasando por un momento difícil".

Hace casi tres años, Larry empezó a trabajar para Kindred Healthcare como encargado a tiempo completo del cuidado de Jolene, lo cual fue otra respuesta a la oración. Él es capaz de darle a Jolene la atención de 24 horas, los 7 días de la semana que necesita y ganarse la vida al mismo tiempo. Aun así, nada ha superado su gozo al ver a Jolene crecer en su fe, de ser amada y de recibir el apoyo de su familia de Gateway.

"Uno de mis mayores objetivos cuando nos mudamos a Texas fue ver a mi única hija prosperar y crecer en el Señor", indica Larry. "También oré para que tuviera amigos, y tiene muchos".

Jolene espera que otros la acompañen para que nunca dejen de orar por lo que han estado pidiendo, aunque parezca que han estado esperando mucho tiempo para ver que suceda.

"Nunca se sabe lo que puede haber a la vuelta de la esquina", dice Jolene. "Podría haber una razón por la cual hay tanta resistencia en tu vida, porque creo que cuando estás en la voluntad de Dios, el enemigo lo odia y tratará de detener la voluntad de Dios. Pero desde que hemos sido fieles y perseverantes, hemos visto un milagro tras otro". Larry y Jolene asisten al campus de Southlake.

*Obtén más información sobre la atrofia muscular espinal (SMA) en curesma.org.